Syöpäpotilaiden kokonaisvaltaisen hoidon tila, erityisesti psykososiaalisen tuen puutteelliset resurssit huolestuttavat syöpäjärjestöjä. Asiasta kertoi Yle Uutiset. Huolen jakaa myös Terhokodin sairaalapappi Virpi Sipola, joka on huomioinut erityisesti lasten ja perheiden haavoittuvan tilanteen.
– Syöpäpotilaiden saama psykososiaalinen tuki on usein satunnaista, hajanaista ja organisoimatonta. Sitä ei varsinaisesti liitetä hoitopolkuun. Tukea kyllä saa, jos ihminen osaa sitä itse hakea, Virpi Sipola sanoo.
Erityisen huolissaan Sipola on lasten ja perheiden tilanteesta, joille tukea ei ole tarjolla riittävästi. Missään ei myöskään ole kootusti tietoa, mistä sitä saa.
– Jos perheestä kuolee vanhempi, tukea voidaan tarjota leskelle, muttei huomioida lapsia. Vanhemman sairastaminen ja kuolema ovat prosesseja, joiden läpikäyminen on lapsellekin todellinen kriisi.
Helsingin alueella vuosittain yli tuhat lasta menettää toisen vanhempansa, joko niin, että tämä kuolee sairauden kautta tai onnettomuudessa. Koko maassa tällaisen tilanteen joutuu kohtaamaan noin 2500 lasta vuodessa.
– Olemme pitäneet Terhokodin ja Helsingin Seurakuntayhtymän kanssa koko perheelle suruleirejä, joissa on huomioitu kaiken ikäiset lapset – koko perhe. Aikuisten palautteessa on ollut paljon sitä, että lapsille ei apua oikein löydy, eikä ole. Toisen sairastaessa vanhemman voimat ovat rajalliset ja arki kovasti kuormittunut. Tukea tarvittaisiin esimerkiksi siihen, että joku tulisi katsomaan lapsia ja ei-sairas puoliso pääsisi vaikka illalla kävelylle. Ja jos toinen vanhemmista kuoleekin, on aika riipaisevaa, kun perheessä on vaikkapa kolme alle kouluikäistä lasta, Sipola kertoo.
Koska nykyiset syöpähoidot ovat pitkälle kehittyneitä, syöpään kuollaan harvemmin. Hoidot saattavat kuitenkin jatkua vuosikymmenien ajan. Lisäksi kehittynyt diagnostiikka tarkoittaa että sairaus havaitaan aikaisemmin ja elämä syövän kanssa kestää vuosia. Rankkojen hoitojen myötä ja niiden kestäessä tukipalvelujen rooli on entistä tärkeämpi. Esimerkiksi psykososiaalista tukea ja vertaistukea voi kuitenkin olla vaikea saada.
– HYKS:n medisiinisessä yksikössä osana Syöpätautien klinikan toimintaa toimii psykososiaalisen tuen yksikkö, jossa on yksi psykiatri ja yksi psykiatrinen sairaanhoitaja, eikä tämä resurssi riitä, Sipola sanoo.
Sipolan näkemys on, että psykososiaalinen tuki pitäisi linkittää suoraan hoitoon niin, ettei sitä anna mikään eri taho liian kaukana sairaalasta. Kun potilas on sairaalassa, omaiset eivät välttämättä osaa lähteä hakemaan apua sen ulkopuolelta.Sairaalan tiloissa voisi toimia esimerkiksi järjestöissä ja kolmannella sektorilla työskentelevien työntekijöiden vastaanottotila, jolloin apu olisi saatavilla samassa talossa.
– Tai ainakin pitäisi jo sairastumisvaiheessa kertoa, mitä tukea saa ja mistä. Esimerkiksi sairaalapappeja työskentelee jokaisessa sairaalassa ja he ovat yksi linkki avun tarjoajina. Sairaalapapin työ onkin yhä vahvemmin terapeuttista auttamis- ja tukemistyötä. Avun tarvitsija ei kuitenkaan aina löydä tuen luo.
Sipolan mielestä pitäisi kartoittaa mitä tarjolla oleva tuki on – sekä sisällöllisesti että selvittää kuka sitä tarjoaa, ja missä – ja lisätä yhteistyötä eri tukea tarjoavien toimijoiden välillä, koordinoida tukipalveluja.
Yhdeksän sairaalapappina työskentelemänsä vuoden aikana Sipola kertoo perheen kokonaisvaltaisen huomioimisen näkökulman tulleen enemmän esille. Tämä liittyy myös perhehoitotieteellisen näkökulman vahvistumiseen ja siihen että ollaan tietoisempia muun muassa lasten kriisiprosesseista ja surusta.
– Tietoisuus siitä, että tarvitsijoita on, on lisääntynyt eli suunta on hyvä, mutta tekemistä riittää.
Yksi suuri muutos Sipolan mukaan avun saannissa on, että tämän päivän perheet ovat vailla tukiverkostoa. Aiemmin – 10-20 vuotta taaksepäin perheyhteys oli tiiviimpi ja tukea oli enemmän saatavissa lähipiirin ja suvun kautta. Koko sairausaika voi olla hyvin raskas puolisolle, jos suvun tuoma turvaverkko puuttuu. Ja jos sairastunut puoliso kuolee, leski jää todella yksin, jos suku on kaukana.
– Tämän ajan ihmiset ovat usein yksin – muutetaan toiselle paikkakunnalle esimerkiksi työn perässä. Tällaisessa tilanteessa ammattiapu on ainoa, mitä voi saada. Sairastuneen ihmisen tai edes hänen läheisensä on kuitenkin raskasta lähteä etsimään apua itsekseen. Meillä on periaatteessa tieto siitä, että näitä perheitä voitaisiin auttaa ja esimerkiksi kolmannella sektorilla olisi paljon toimijoita, jotka tarjoavat tukipalveluja. Tilanne vaatisi sitä, että joku alkaisi nyt selvittää ja luoda verkostoa.